Kb. fél nyolcig alszom, ébredéskor ki is ugrok az ágyból, hogy még mielőtt a takarító néni az én cellámhoz ér, frissen megfürödve, átöltözve lapulhassak az ágyban. Amúgy álmos szombat: minden késik, a reggelim, hányáscsillapító és a gyógyszerem is. Mindegy, kibírom. Viszont kárpótol, hogy Bea nővér az ügyeletes, aki a másik kedvencem. Azért szeretem, mert mindenre nagyon alaposan válaszol, amit kérdezek. Ő képviseli az „oktató vonalat”, míg Csilla nővér a „lelki erősítgető”. Ami új információ, hogy ezek az anyagok le fogják nyúzni a bélnyálkahártyámat, amit majd a fehérvérsejtjeim termelnek újjá. Ezzel a gondolattal majd még barátkoznom kell…

Híreket kapok: a szomszéd cellák lakói elfogadhatóan vannak, egyik szomszédomnál beindult a fehérvérsejt termelődés, tapadnak az őssejtek. A másik hölgy, aki egy hetes transzplantált, némi gyomorfájdalomtól eltekintve jól van.

A reggeli virsli – de a jobbik fajtából. Be is falom egy pirítóssal. Hiányzik a mustár, de helyette hőkezelt cukormentes meggybefőttet kapok hozzá. Igyekeznek hatni a gasztronómiai érzékemre is. Nos, maradnék a mustárnál ha lehetne, de ez is tiltott gyümölcs. A folyadék mindig ugyanaz: hibiszkuszos csipkebogyó tea.

Reggeli után leróvom az ágy körülötti köröket, bambulok kicsit az ablakon át, figyelek egy méhecskét aki a meleg elől (kémeim kánikulát jelentettek) bejönne hozzám.

Huncutkám, nem tudlak beengedni, keress máshol hűs helyet. A körözés közben felhívom Attit, megbeszéljük, mennyi mindent kellene csinálnia a kertben ma: nélkülem. Most van a betakarítási időszak sok növény esetében, az mind rá marad.

Reggel Hugi elküldte a heti fotókat a gyerekekről. Annyira jó, hogy boldognak látom őket. A hangjuk mindig kiegyensúlyozott, fel sem merül bennük, hogy nem ez a dolgok rendje, ahogy most vannak. Hisznek, bíznak és visszavárnak. Fotókat kiraktam az FB-ra: tényleg jó őket nézni. Hugi, Sógi, Anyu! KÖSZÖNÖM!!!

Olvasgatás, keresztrejtvény-fejtés, levelezgetés. Az ebéd felejthető, de a 10 kanalas szabály szent. Utána moziznék egyet, de elalszom az egyik kedvenc Meryl Streep vígjátékomon. Bocs, Meryl.

Hamarosan jönnek cserélni az üvegcsét. Még mindig napi 5-6 lityi folyadék jön belém, lábaim enyhén dongák: mivel a max. vízhajtó adagon vagyok, ki kell várni, amíg hat, többet nem kaphatok. Ennek egyébként az az oka, hogy valamelyik veseértékem kissé magas, és szeretnék elkerülni a károsodását. Hiszek nekik, kibírom.

A déli köreim enyhítenek a zsibbadt érzésen, máris kedvem van egy újabb blogbejegyzés megírására a kajákról, mert úgy érzem, hogy itt elég sok szélsőséges dolgot lehet olvasni csodaszerekről, amik minden betegségre jók. Szerintünk sokrétűség, mértékletesség, kevesebb hús, a nyers növényi élelmiszerek előtérbe helyezése, sok folyadék az ésszerű. De igazából egészséges állapotban is.

Este vacsi felejthető: 10 harapás szabály. Az esti köröket elnyújtom, kb. fél órát mozgok – de most klasszikusokra és nem rockra. Majd jön az esti kezelés: jót alszok rajta, meg valami csalapolós filmen, mert elkövettem a hibát, hogy benyomtam a tévét. Itt a cellához az is külön jár.

Éjfél után újabb üvegcsere, Gézuka jelzi, hogy légbuborék van a szerelvénybe, Csilla nővérrel kiküzdik, és ismét folyik a lé. Viszont a gyomrom kissé felfordul, így kérek egy szelet pirítóst egy kis hazai tonhalkrémmel. És éjfél után még ezt is megkapom! Ez ám a full extra, és így tényleg full extrás leszek, Andikám! Még egy óra hátra van az anyagból. De ezen a napon is túl vagyok. Köszönöm minden barátnak és ismerősnek a támogatást! És nagyon hálás vagyok Uram, hogy ma is megtartottál.

Étkezés:

Miután felmerült a gyanú a betegség kiújulására, változtatásokat vittünk véghez: azért a többes szám, mert ez is családi projekt volt.

• Amíg nem kaptam kezelést Mami (férjem anyukája) jóvoltából reggelente egy jégkockányi búzafűlével kezdtem a napot egy pohár vízzel éhgyomorra. A következő menüpont egy zöldségkoktél: nekem a frissen készített cékla-répa-alma jött be.

• Sokkal kevesebb húst eszünk, azok közül is a halat, csirkét preferáljuk.

• Sokkal több nyers zöldséget és gyümölcsöt eszünk, köszönhető ez részben kollégánknak, aki adventistaként hozza a vegán táplálkozási szokásait. A zöldségek egy részét saját magunk termesztjük vegyszer nélkül. Nagyon sok mindent kapunk otthonról Anyutól és Mamiéktól, amiért nem lehetünk eléggé hálásak. A gyerekek is megértették: márpedig zöldséget, gyümölcsöt enni kell!

• Több diót, mogyorót, mandulát fogyasztunk.

• A kávé koffeinmentes, már csak az ízéért iszom. Legalább két és fél liter folyadékot iszom naponta – lehetőleg az étkezések között.

• A zöldségek fogyasztásánál ügyelünk a színcsoportokra: minden nap mindenféle színűből legalább kettő félét próbálunk becsempészni az ételeinkbe.

• A fehér kenyeret fokozatosan felváltja a pék által készített barnakenyér, rozskenyér, magos kenyér. Bár a gyerekek még mindig fehérkenyér pártiak.

• Nem esünk szélsőségekbe, el-el megyünk étterembe is, és a havi egyszeri KFC vagy Meki sem marad el.

• Nem eszem semmilyen táplálék-kiegészítőt azon oknál fogva, hogy semmivel nem akarok bekavarni a kezelésekbe. Én nem vagyok orvos, és a hematológia az orvostudományon belül is meglehetősen bonyolult terület. Igyekszem betartani az orvosi rendeléseket, pontosan elmondani a tüneteimet és hagyni az orvosokat, hogy tegyék a dolgukat, amiért ők sok-sok évet tanultak.

• Mindezek alapján vérképem jónak volt mondható ezidáig, a kemoterápiákból viszonylag jól és gyorsan felépültem, nem volt jelentős súlynövekedés vagy vesztés.

Egyebek:

• Amin majd még változtatni kell, az a több mozgás, kevesebb ülés. De ez már a jövő zenéje…

• Jobban figyelünk egymásra, több az összebújós, együtt filmezős, közös játékos időtöltés.

• Jobban figyelünk Istenre is: vajon ebből most mi fog kisülni?:-)

• Nyitottabbakká váltunk mások gondjára, bajára.

• Sokkal könnyebben fogadunk el segítséget, mint ennek előtte.

A reggeli hányingert a jól bevált Emend-del sikerül orvosolni. Otthoni eperlekvár+pirítós a reggeli. Reggel visszakapom az éjszakai adagot, mert annak nem sikerült lefolynia. A renitens adagolót elkereszteltük Csilla nővérrel Gézukának – ha rendetlenkedik, Gézának. Gézuka rögtön meg is enyhül… és működik. A gyógyszeradagoló gyengélkedése miatt kicsit megváltozik a kezelési ütem, és a sejtvisszaadás is csúszik egy napot: kedden lesz.

A nap folyamán teszek három negyedórás kört az ágy körül – „Rock around the bed”.

Délelőtt FB és blogírás. Eléggé kiszív, úgyhogy a tejbegríz (! fyi Poc) ebéd után szundítok egyet.

Ati jön hétvégén, már nagyon várom. Igaz, hogy nem jöhet be, de már a tudat is jó, hogy látom az ablakon keresztül a kertből.

Nagyon sok biztatást kaptam ma megint. Nagyon köszönöm, sok erőt ad. Néha könnybe lábadnak a szemeim, amiket írtok, de a könnycsatornáknak is kell a tisztulás:-) Hiányoznak a gyerekek és a család, jó lenne megint együtt. Oli és Zsófi összekoccannak a biciklivel este, Zsófi kissé megsérül, de szerencsére nem komoly.

Kicsit tompulok és a sok folyadék miatt a lábaim kezdenek ödémásodni a vízhajtó ellenére. Szóval gyűrűzik az anyag… Az esti adag még most is folyik (2:47), enyhe émelygés kerülget. Már jó lenne, ha lefolyna, és megint aludhatnék, talán az segít. De megint túl vagyok egy napon! Köszönöm, hogy élek és a mai segítséged Uram!

Igazán érdekes korban szocializálódtam egy kis faluban, amit jól mutat az, hogy, amikor harmadikas koromban megkérdezték tőlem, hogy mi szeretnék lenni, rávágtam: párttitkár. Tán ugyanennek a hétnek a péntekjén a tanító néni leszidott, mert óra alatt a Miatyánkot tanultam, amit a vasárnapi hittanórán fel kellett mondani. És bennem 8 évesen mindez semmi konfliktust nem okozott. Kiváló kisdobos, majd úttörő lettem.... konfirmáció után pedig a helyi tiszteletes hittanos segédje. 14 évesen éreztem azt, hogy nekem Istenhez  mélyebb közöm van, mikor ezt olvastam: "Ímé az ajtó előtt állok és zörgetek, ha valaki meghallja az én hangom bemegyek ahhoz és vele vacsorálok".  És behívtam, és bejött. És különös dolog történt: a béke helyett, amit vártam, meg amiről beszéltek körülöttem  sokat egy teljesen felfordult állapotba kerültem. Rengeteg kérdésem lett - ami tizenévesen teljesen természetes - ki vagyok én,  hogy mi jó és mi rossz, mi az ami kerülendő, mi az ami még megengedhető.

A gimis évek kettősségben teltek el: együtt jártam egy fiúval aki miattam csatlakozott a református gyülekezethez, és látogattuk a helyi ifiórákat. Én nem voltam hitben olyan jó nebuló, mint ő: hamar lemaradtam. Nagyon érdekelt az élet többi része: színház, mozi, tánc, sörözés, barátok. Ő eljegyzést emlegetett, én még szabadságra vágytam, így történt, hogy, mikor egyetemre mentem szakítottunk. A mai napig sajnálom, hogy megbántottam.

Az egyetemen is volt egy kettősség az életemben: egyrészt csatlakoztam a helyi MEKDESZ csoporthoz, sok barátra tettem szert. Másrészt kialakult egy csapat körülöttem nagyon jó barátokkal, akikkel együtt buliztunk, tanultunk, laktunk. Erre az időszakra gondolva mindig ez az ige jut eszembe: "Ifjúságomnak vétkeiről és bűneimről ne emlékezzél meg; kegyelmed szerint emlékezzél meg rólam, a te jóvoltodért, Uram!"

Az egyetemről kikerülve hamar Budapestre kerültem, és elindult a biztosítós karrier: a hit háttérbe szorult. Gyors és nagy lépések a ranglétrán, szakmai előmenetel, önmegvalósítás, karrier, napi 12 óra munka+ 400-500 km. No hamar kiégtem. Megtapasztaltam  a magas pozi előnyeit, de hátrányból is van bőven! De a legnagyobb shock az volt, hogy megláttam akkori főnökasszonyomban, milyenné fogok válni 10 év múlva, ha ezt így folytatom. Ez a furi tükörbenézés nem nagyon tetszett, nem tett jót a munkám színvonalára, s hogy így mondjam, váltásra kényszerültem:-)

Elhatároztam, hogy szakértő leszek, egy igazán jó szakértő a biztosítási területen, ennek jegyében sikerült új munkahelyet találni. Hálás vagyok az ottani csapatnak, és a Főnökünknek. Itt találkoztam egy nagy tudású szakértőasszonnyal, aki megismertetett velem olyan területeket, amihez addig nem volt szerencsém. Közben összeházasodtunk Attival, lakást vettünk, megszülettek a gyerekek, én meg még jártam a jogra is.

Budapesten nem volt gyülekezet, ahova jártunk, így Anyósomékhoz mentünk el hétvégenként a templomba. Erre az időszakra voltak jellemzők a megingások, miért pont a kereszténység, miért nem a buddhizmus vagy az iszlám?  Ezzel kapcsolatban csak arra biztatok mindenkit, ismerje meg mindegyiket nyugodtan egy kicsit mélyebben, az én kedvem hamar elment tőlük, mint választandó életformától.

Budapesti létünket kicsit magányosnak éreztem a gyerekek születése után: távol voltak a szülők, jó lett volna minden manó-percet megosztani a közvetlen családdal. De hétvégente mindig utaztunk, vittük őket! Sokat aggódtam, hogy mi lesz majd, ha lejár a gyes, mihez fogok kezdeni, lesz-e munkám. (A megszégyenülés a GYES lejártakor érkezett, mikoris négy állásajánlatot kaptam kb 2 héten belül. Ó Uram, melyik legyen?  Ekkor éreztem azt, hogy céget kell alapítani, és éreztem erre vonatkozóan Isten áldását is: a kis cég azóta is működik).

Nagy változás volt, mikor jelenlegi lakóhelyünkre költöztünk, a református ovi, ahová Annát felvették, bevonzott bennünket a helyi gyülekezetbe. Én a gyerekhittan oktatásban kezdtem tevékenykedni, Atti hamarosan presbiter lett. Furcsa volt megtapasztalni, hogy itt zárkózottabbak az emberek: az " igazi református káderek" nem bizonyultak túl befogadónak az elején. Azért ez az érzés enyhült, de még nem szűnt meg. Nagy ajándék viszont a családoknak az a közössége amelybe úgy másfél éve belecsöppentünk, itt sok szeretetet és segítséget kapunk egymástól kölcsönösen.

A helyi évek elejére volt jellemző az a nagy belső küzdelmem, hogy akkor én most meg vagyok térve vagy sem. Ennyi tévelygés, bűn, mulasztás hogyan férhet bele egy megtért ember életébe. Sok választ kaptam ebben az időszakban arra, miért pont a kereszténység. Dióhéjban:

• Mert Jézus élete, halála, feltámadása történelmi tény, és a róla feljegyzett írásokból egy olyan rendkívüli személyiség bontakozik ki, aki megérdemli, hogy kövessék.
• Mert a Bibliai ige képes olyan személyesen szólni hozzám, hogy a hátam beleborsózik. Ha nem értem, csak kérnem kell, hogy megértsem, és olyan gondolatok jönnek, amitől egyértelművé válik az olvasott ige jelentése.
• Mert a 14 éves koromban a szívembe behívott Szentlélek olyan átalakító munkát végez, amire emberi magyarázat nincsen. Nagy ajándék, hogy mostanában egyértelműen hallom a bíztató, halk, szelíd hangját. Kicsit hasonlít a lelkiismeretre, de az a különbség, hogy erő van benne. Sok döntés meghozatalában segít, sok félelmet megszüntet.
• Mert végre megértettem, hogy az ember semmit nem tehet a saját megváltásáért, üdvözüléséért. Az Jézus halála óta ingyen kegyelemből van. Csak össze kell gyűjteni a bűnös szennyes batyukat, letenni a kereszt alá, bocsánatot kérni és elfogadni az áldozatot, tartani a személyes kapcsolatot Istennel imában. Isten az ilyen bűnöket elfelejti, és gyermekévé fogad. Ilyen egyszerű. No utána nem árt igét olvasni és eljárni egy keresztény gyülekezetbe: könnyebben elérhetjük azt, amire Isten rendelte az életünket. Merthogy van egy feladat, egy szerep, amire Isten rendelt. Elsősorban arra, hogy szeressük egymást és örüljünk a teremtett világnak. Vigyázni kell ugyanakkor, hogy a már letett batyukat ne lopkodjuk vissza...
• Mert a hit és a kegyelem mindenkié lehet, csak el kell fogadni. Itt nincsenek egyenlőbbek az egyenlőknél. Csak az egyes ember van és a szerető Isten... Mindenkinek kívánom ezt a személyes felismerést és találkozást! Viszont ez nem kényszeríthető ki, még a gyerekünk esetében sem. Ha Isten megvárja, míg megérünk a döntésre és szabad akaratot ad, hogy mellette vagy ellene döntsünk,  tiszteletben kell tartanunk minden ember esetében ezt a személyes szabadságot nekünk, embereknek is. más kérdés, hogy az ember legszivesebben kiabálna: Vigyázz, szakadékba rohansz, ahelyett, hogy haza mennél!

Mióta üdvbizonyosságom van, megértettem konfirmandus igémet is: " S azért vár az Úr, hogy könyörüljön rajtatok, s azért fenséges ő, hogy megkegyelmezzen néktek, mert az ítélet istene az Úr, boldogok mindazok, akik őt szolgálják."

Nos kellett rá várni elég sokáig, mire benőtt a fejem lágya...

Talán érthető, miért nem estem kétségbe, mikor a betegség hírét megtudtam. A Mai Igében azt olvastam, hogy a Zsoltárok könyvében minden élethelyzetre illik egy zsoltár. Nem kellett sokáig keresnem, melyik vonatkozik rám:

103:1.A Dávidé. Áldjad én lelkem az Urat, és egész bensőm az ő szent nevét.2Áldjad én lelkem az Urat, és el ne feledkezzél semmi jótéteményéről.3Aki megbocsátja minden bűnödet, meggyógyítja minden betegségedet.4Aki megváltja életedet a koporsótól; kegyelemmel és irgalmassággal koronáz meg téged.5Aki jóval tölti be a te ékességedet, és megújul a te ifjúságod, mint a sasé.

Szóval az életem és gyógyulásom  Isten kezében van és őtőle lesz.

Köszönöm, Uram! Előre is:-)

 A hajnal a fürdőszobában ér: a nagy fehér mikrofonba áriázok. Mit mondjak, Grammy nem járna érte... Reggel jön a nővérke, panaszaim hallatán elmegy konzultálni a doktornőkhöz, hogy nem-e lehetne-e kapnom azt az EMEND készítményt, ami egy korábbi kezelésnél segített. .. Hurrá... megkaptuk az engedélyt! Most már csak azon szorítok, hogy a kapszula benn is maradjon. Fél óra múlva már érzem az áldásos hatását.

A reggeli és az ebéd is elcsúszik emiatt. Igazából minden felejthető: a 10 kanalas szabályhoz bevezettem a 10 falat szabályt is - ételtől függően. Az igazsághoz hozzátartozik, hogy jelentős súlygyarapodásom van: hat liter folyadékot kapok naponta, és amíg a vízhajtó mozgásba nem lendül érzem, hogy a kezeim, lábaim nehezülnek.

Ma megtudtam a fedőnevét a kezelésnek is BEAM, azaz gerenda, sugárnyaláb. Pozitív kisugárzását érzem a szónak. Tuti segteni fog!

Délelőtt megválaszolom a fontosabb e-maileket, Atti egész nap szemlén van, Tündi van az irodában egyedül (mert az Elemér meg szabin). Délben elalszom, majd utána mozizás, ismét egy vígjáték. Délután Heni nővér, aki az elmúlt három napban velünk volt napközben, jelzi, hogy ő most elmegy szabira. Kicsit sajnálom, mert bár szigorú, kezdtünk megbarátkozni. A kezelésem végefelé jön majd újra.

Délután elbeszélgetek Rózsikával a takarító nénivel: öt évvel idősebb, mint én és már négy felnőtt gyerke és egy unokája van... Ismét megjegyzem, hogy hihetetlen módon vigyáznak a tiszta, steril környezetre. Naponta kétszer olyan szinten takarítanak ki, mint ahogy én otthon havonta egyszer. Shame... De Atti azzal poénkodott, hogy családunkban most tör majd ki a "tisztaság korszaka"!

Egész délután jól vagyok, jól is érzem magam. Sikerült beírni az elmaradt óra-adminisztrációt: nem Atinak kell majd küzdeni vele számlázás előtt.

Este akad némi izgalom, mert Péter nővérnek nem sikerül beüzemelni az infúziót az adagoló pumpával. Így most a gravitáció ősi  erejével csöpög belém a méreg. Aki a barátom, mert eltünteti a nem kíván potyautasokat. És még mondják azt, hogy a barátait az ember maga válogatja meg....

A kis engedetlen:

 A napi vicc a kesztrejtvény füzetemből: "Ki az abszolút szemérmes asszony? Aki úgy lesüti a szemét, hogy odakozmál." A viccet Klárinak ajánlom, aki mostanában nem szól vissza munkahelyén, csak nézi a fiatal generáció kibontakozását ... szemlesütve:-)

Lelkiállapotomról annyit, hogy tapasztalom, "Istennek békessége, mely minden értelmet felül halad" őrzi gondolataimat, és egy megmagyarázhatatlan derűvel áraszt el. Csodás családom van, akik nagyon hiányoznak, nagy áldozatkészséggel, sok szeretettel: mindenki teszi a dolgát. Közös projekt ez, de a projektek napokból állnak, és a cél túlélni, átélni, megélni minden napot. Nem idegeskedünk, hogy mi lesz ha..., elég minden napnak a maga baja:-) És öröme: merthogy az is van itt: egy jó beszélgetés a takarító nénivel, a telefonok, a sok biztatás az ismerősöktől, az ablakon besütő nap, a nyugis alvás.  Köszönöm Uram, hogy ezt a napot is megéltem!

A kissé zűrös éjszaka után fél nyolckor ébreszt a takarítónő. Mint minden, a takarítás is nagyon alapos itt, nemcsak a porfogó vízszintes felületeket, de még a falakat is letörlik minden nap. Naponta kétszer van takarítás, reggel és délután.

Kissé nyomottnak érzem magam, de a nővér hamar felráz, mindjárt hozza a mai adag mérget. Meg is jelenik két egy literes ezüst papírba csomagolt „üvegcsével”. Olyan sürgős, hogy még a reggelit is megelőzi, mert ennek aztán 3-ig le kell folynia. A reggeli felejthető: kenyér+májkrém, no meg az aprókára aprókázott alma kompót.

Délelőtt blogolni tanulok: próbálom feltérképezni a megannyi lehetőséget és értelmezni azokat. Ati hív, egy-két ügyhöz kellene a segítségem. Átnézzük, megbeszéljük. Ő meg skypolni és biztosítósdit játszani tanul mindeközben.

Felhívom Anyáimat is, hiszen ők nem olvasnak blogot, így marad a hagyományos telefonos kommunikáció. Nagyon jó hallani a hangjukat, meg érzem, nekik is jó hallani az enyémet.

Az ebéd valamilyenzöldségleves, zöldborsófőzelék, hússal. Nem kívánom, de 10 kanállal mindenből eszek. Ezt Nórika néni alkalmazta az oviban a gyerekeknél: ha négy éves vagy, akkor négy kanállal kell enned az ételből, még ha nem szereted is. Én felhígítottam a szabályt és beépítettem egy 4-es osztót. Mindenesetre most ez is kihívás.

Kaptam két üvegcse gyógyszert, amivel a számat kell ecsetelni potenciális gombafertőzés ellen. Illetve az egyikkel öblögetni, majd a glicerinessel ecsetelni. Erről eszembe jut, mikor kezdő szülőkét két hasonló barna üvegcsét cseréltem fel: az egyikben alkohol volt a köldök csonkra, a másikban glicerines oldat a szájpenészre: Annának bekentem a 70%-os alkoholt a kis szájába. Mikor észrevettem, sírtam mint egy gyerek, és hívtam a kórházat, mit tegyek. Gyors szoptatást javasoltak, amit akkorra már meg is tettem. Anna nem sírt, ellenben jóval hosszabbat aludt…

A kezelés közben néha elkap a hányinger, de produktum csak délelőtt és délután egyszer képződik: ezt a kezelést eddig jobban viselem. Ép a gondolkodásom, és a kedvem is jó. Délután kényeztetem magam egy Drew Barrymore vígjátékkal, ebben még Hugh Grant is elfogadhatóan játszik, nem az a pökhendi, grimaszoló bájgúnár, mint a korábbi filmjeimen.

A vacsi tejbegríz, ami nagyon jól esik, de a 10 kanál itt is elég. Este facebookolok, azt hiszem ezt most gyakrabban fogom tenni, skypolook Hugival, SMS-ezek Annával. Az én szuper nővérem szuper programot szervezett a gyerekeimnek: Börgöndre vitte őket az állatsimogatóra. Nagyon jól érzik ott magukat - bár Olit leköpte a láma -,  és még maradnának egy hétig a messzi mamánál.

Attival egyeztetek: ő is belegyezik. Főleg így nehéz  neki a két gyerkőc, hogy helyt kell állnia a cégben, intéznie az én dolgaimat is. Ráadásul a kollégák is szabin vannak, így kevesebb a segítsége. Meg a múlt heti nagy viharnak is pont most kellett jönnie... 

Este jön a meglepetés: Józsi nővér látogatása. Újabb két liter folyadékot kapok 9-től. Éjfélkor jön cserélni, lázat/ vérnyomást mérni. 3-ig folyik le, ekkor sajnos elkap a hányinger. De mindegy, túl vagyok a második kezelési napon! Köszönöm, Uram!

2007 nyarán költöztünk Budapestről jelenlegi lakóhelyünkre. Augusztus 18-án, amit pontosan tudok, mert akkor van Anyu névnapja. Simán el tudtuk adni a pesti lakást, Attinak lett itt állása, találtunk egy albérletet is, ahonnan a tervek szerint majd megtaláljuk a házat, ahol élni szeretnénk. Ekkor a gyerekek egy és három évesek voltak, Annát sikerült a református oviba beíratni, én pedig otthon voltam Olival akin már akkor látszott, nyiladozó, "enyhén" aktív természete.

Szeptember végén éreztem először, hogy csomók jelentek meg a nyakamon és köhögök. Ezekkel a tünetekkel a háziorvosom légúti fertőzéssel kezelt, két antibiotikum kúrát csináltunk végig. Mikor visszamentem - nagyon emlékszem - egy doktornő helyettesítette az én orvosomat - aki hazaküldött egy doboz Radiponnal, hogy ezt szedjem be, attól jobb lesz. Mivel nem lett jobb, és újabb tüntetek jöttek elő (éjszakai izzadás, nagyon erős köhögés, folyamatos hőemelkedés, láz), így felhívtuk egy orvosbarátunkat (aki éppen hematológus volt), hogy mit csináljunk szerinte. Javasolta, hogy kérjünk hozzá beutalót, mert hozzá tartozik az esetem. Novemberben kerültem a kezei alá, gyors nyaki biopszia igazolta január elején, hogy Hodgkin kór/nyirokrák betegségben szenvedek. Gyorsan kellett a kezelést kezdeni, mert már alig bírtam felülni, menni. Folyamatos fejfájásom volt, kb 8 kilót fogytam,stb...

Kéthetente kaptam kemoterápiás kezelést ezután, periodikusan ismételték a CT vizsgálatokat, láthatóan jól reagáltam a kezelésre. A májusi CT tüdőfibrózisra utaló jeleket vélt felfedezni, így abbahagyták a kezelést és PET CT-re küldtek, ami teljes remissziót igazolt.

Ezt követően eleinte háromhavonta majd hathavonta évente jártam ellenőrzésekre. A 2014. őszi ellenőrzés alkalmával az ultrahang mélyen a hónom alatt jelzett egy nyirokcsomót. Gyors biopszia/szövettan - és a történelem ismétli önmagát - januárban kezemben a lelet: ismét Hodgkin kórom van - kiújult.

Ezt követően konzílium, ahol a korábbi tüdőfibrózis gyanúja miatt egy másik kezelést választottak DHAP fedőnéven. Gyors portbeültetés és sikertelen csontvelő mintavétel után január végén kaptam az első kemot. A DHAP -t is nagyon nehezen fogadtam. Ez 4 napos kezelés (nálam 6 napig tartott), amit úgy nagyjából végighánytam, a végére kiszáradtam, ezért kellett a plusz két nap hidratálás...

Két kezelés után a PET CT részleges (nem teljes!) remissziót mutatott. Orvosom elkezdte a transzplantáció lehetőségét emlegetni. Mikor a harmadik kezelésre mentem, éppen nagyvizit volt, és az intézményvezető főorvos jobbnak látta, ha a harmadik kezelést már a transzplantációt végző klinika adja.

A klinikán folytatott egyeztetés után május közepén történt a harmadik kezelés és az őssejt gyűjtés. Ennek az eljárásnak az a lényege, hogy egy nagydózisú kemoterápiát követően gyógyszerrel stimulálják a vérképző szerveket őssejt termelésre, amit egy nagy és hangos géppel a vérből legyűjtenek. Ezt lefagyasztják, és egy másik alkalommal  - kemoterápiás előkészítés után visszaadják. Ami gyógyít, az az a bizonyos előkészítés: kvázi lenullázzák az összes gyorsan szaporodó sejtet - a jókat is. Ezután kell majd a lefagyasztott sejtecskéimnek újraépíteni a véremet. Itt tartunk most, és innen a blog címe is Jennifer Aniston még éppen élvezhető vígjátéka nyomán (amit Atti talált ki:-).

Az első éjszaka tűrhető, nagyon jó ez a matrac: lehet érezni, hogy strapabírót választottak és még nem feküdte ki előttem sokezer beteg. Ma hazaengedik a szomszédos cella szintén városombeli lakóját: ő érdeklődött a nővéreken keresztül arról, hogy hány éves vagyok, van-e szeretőm, stb….  A cellabeli galambposta működik, a nővérek pedig repdesnek:-)  Mai, utolsó üzenete az, hogy ebben a szobában, amiben lakom, napi kétszer negyedóra séta kötelező, mert úgy van a szoba kalibrálva ő általa. Ezt az tanácsát megfogadom, ha lesz erőm.

 Reggel jóízűen reggelizem a pirítóst baracklekvárral annak ellenére, hogy tudom, a transzplantáció után a kenyeret csak pirítós formájában fogyaszthatom majd. Reggeli után mérlegelés/láz/vérnyomás/véroxigén mérés. Utána orvosi vizit, a doktornő végigkérdezi, hogy az én doktornőmmel eddig miket beszéltünk meg. Előző nap óta átnézte a papírjaimat (kb. 100 oldal eddig), és most még elmegy a professzorasszonnyal átbeszéli a PET CT és egyéb leleteimet. Én örülök neki: több szem többet lát!

Délelőtt telefonok Annával, Attival, VAM-os lányokkal. Befejeztem egy régóta álló riportot: klinikai felelősségi – pont illik hozzá a környezet.  Négyfogásos ebédet kapok!  - tudtam én, hogy ez a megnyert 20 milliós nyaralás előbb utóbb a kajában is megmutatkozik -  tárkonyos raguleves (finom), rántott karfiol (felejthető), barackbefőtt, piskóta.

Kb. 3 órakor érkezik meg a kezelésem. Addig a nővérke hozzáerősít egy három kimenetű csapot az ágyamhoz, egy másik (fiú) nővér segítségével megszúrják a bal oldalamon lévő portot, és összekötnek egy 8 méter hosszú spirálos csővel az ágyhoz. Hosszú pórázon vagyok! Mindenhova odaér ahova kell…

Kapok 1 liter sós, egy liter cukros infúziót, két adag hányáscsillapítót, meg egy fél liternyi sztanolin papírba csomagolt mérget. Kb. felénél ki is üt: rohanok hányni, és a délután további részére be is költözöm a műanyag székkel együtt a fürdőbe. Kb. 2,5 óra múlva az újabb hányáscsillapítónak köszönhetően távozhatok a helyiségből. Közben felment a vérnyomásom, hasogatott a fejem, pulzusom megnőtt, hidegrázásom van. Úgy fél 8 körül bevánszorgok az ágyba és a gyógyszerektől kiütve álomba merülök. Negyed kettőig alszom, utána megpróbálok vizet inni, hátha benn marad. Youtubozok egy kicsit (ennyit a takarékoskodásról).  A víz benn maradt, megtoldom egy kis otthoni sütivel. Ez is benn marad. Megválaszolom Anna szemrehányó üzenettét: ismét kihagytam a skypot 9-kor. De túl vagyok az első napon… Köszönöm, Uram!

Jó kis felhőszakadásra ébredtünk, hát eljött ez a nap: indul a „nyaralás”: all inclusive 4 hét a klinikán. Gyors bepakolás után reggeliztünk és a reggeli ima elhúzódott: mindketten éreztük, hogy ez akár az utolsó is lehet. Lehetne. De mi bízunk a teljes gyógyulásomra kapott ígéretben: erről majd írok egy visszaemlékezést.

Viszonylag zavartalan – erős esőzéssel kísért - utazás a klinikára, 2 percen belül találtunk ingyenes parkolót (ez kb 15 percet szokott igénybe venni). Negyed óra várakozás után bejutok a vérvételi helyiségbe, az én orvosom szabadságon van, de előző héten felhívott, és elmondta, hogy kit keressek. Kb 10 perc után be is jutok a professzorasszonyhoz. Szeretem ebben az intézményben az olajozottságot, ami a hatalmas tudáson, tiszteleten alapuló vezetésen és a fiatalok lelkesedésén nyugszik: jó kezekben vagyok.

A professzorasszony ellenőrzi a vérvételi eredményeimet (már a kezében vannak!), és azt mondja, nagyon jó állapotban vagyok, ő nagyon bizakodó. A haditerv az, hogy ma befekszek és elhelyezkedek: elvégeznek néhány vizsgálatot. Holnaptól indul az előkészítő, gyógyszeres kezelés, melyet hat napon át fogok kapni. Vasárnap kapom az u.n.nullázó anyagot, ami a rossz sejteken kívül a teljes csontvelőmet redukálja. Másnap kapom vissza azokat az őssejteket, amiket másfél hónapja gyűjtöttek le, és mostani érkezésemig a fagyasztóban tároltak. Egyeztetjük a góckutatási leleteimet, hogy mi hiányzik, a hiányzó vizsgálatot, a szívultrahangot még a mai napon el tudják itt végezni. – Nos erre kaptam én otthon fél évre időpontot! Professzorasszony bíztató mosolyától kísérve megyek be az osztályra, ahol a főnővér név szerint nagy mosollyal fogad. Szinte hihetetlen a felkészültség: engem itt várnak. Berakodjuk a dolgaimat a steril részleg zsilipező helyisége elé, ahol minden kis csomagomat fertőtlenítenek. Fertőtlenítés után beviszi a nővérke a szobámba. A szívultrahang vizsgálatról visszaérve érzékeny búcsút veszek Attitól: jópár hétig nem leszünk egymás közelében:-(

Én még itt az előkészítő helyiségben utcai ruhámtól megválok, hálóingbe bújok, majd sapkát, köpenyt és szájmaszkot, szép kék zacskót kapok a lábamra és elindulok arra a kb. 5 méterre, ami a szobámhoz vezet és  ahonnan ezek nélkül az elkövetkezendő időben nem jöhetek ki. Illetve innen egyáltalán nem jöhetek majd ki a saját érdekemben.

Tágas blokk fogad, amely egy újabb, kis zsilipező helyiségből, egy kb. 4x4 méter alapterületű nagy ablakos „lakószobából” és egy modern WC-zuhanyzóból áll. Ami a legszembetűnőbb az az, hogy itt nem a költséghatékonyság volt a vezérlő elv: minden szép, jó minőségű anyagokból került kialakításra. A szobában egy ágy van, egy éjjeli szekrény (ezt kicsit kevésnek érzem a dolgaim elrakodásához), egy fehér műanyag kerti fotel és egy kicsi támla nélküli szék. Ja és egy mindenféle orvosi kütyüvel teli gurulós szekrényke: ez nekem tiltott gyümölcs.

Atti hív: a kerben van, látni szeretné, hogy melyik az én ablakom. Hamar meglátjuk egymást az ablakból: nincs több, mint 10 méter és egy üvegtábla ami elválaszt. Ez az üvegtábla véd majd meg a külvilágtól, tart majd életben, mikor az immunrendszerem nem működik. Most érezzük, milyen nagy távolság tud lenni egy üveglap...

Első nap az ebéd valamilyenkrémleves sok tésztával, paradicsomos gombóc krumplipürével és aprókára vágott almabefőtt. Kenyér nincs, pedig én nagyon kenyeres vagyok, de nem is árt, ha leszokok rólaJ. Az ételek íze mintha kicsit más lenne: jellegtelenebb, lehet, hogy a dupla hőkezelés tesziJ Szóval az all inclusive-nak ez a része picit gyengébb.

Délután vizsgálatok EKG/vérnyomásmérés/vérvétel/véroxigén/láz, belegyező nyilatkozat aláírása. A nővérek orvosok, takarítók körülöttem mindannyian zöld steril ruhában, maszkban, sapkában közlekednek. A folyamatos alaphangot adó légkondicionáló biztosítja a pormentes, azonos hőmérsékletű levegőt.

Délután állítgatjuk a skype-ot Hugival, Attival. A klinika nem tud internetet biztosítani, így mobilnetet használunk: remélem, a hét gigás csomag kitart, de azért az első naptól igyekszem takarékoskodni vele.

Este megnézem az új ügyeket, véglegesítem a visszakapott riportokat, kiküldöm az ügyfeleknek. Jó is meg rossz is, hogy tudok dolgozni még innen is. Jó, mert nem esek ki a napi körforgásból, de rossz, mert nem tudom igazán elengedni magam. Persze lehet, hogy ez kell a gyógyuláshoz.

Már nyolckor ágyba bújok, elálmosodtam: szerintem itt sokkal többet fogok aludni. Éjfélkor (!) jön a nővér lázat és vérnyomást méri, és valami gyógyszert be kell venni. Az all incluseve-nak ez a része nagyon nem jó…. Jajj, Annám írt háromnegyed kilenckor! Máris elaludtam az első 9-es skype beszélgetést! Ne haragudj, Csibe! Puszillak!

Már csak egy nap itthon... Reggel lustálkodás az ágyban, majd templom. Nagyon klassz igét kaptam az istentiszteleten, igazán megerősített, és utána a közösség tagjaival is jó volt találkozni:-)

Dávid 23. zsoltára. Az Úr az én pásztorom; nem szűkölködöm.2Fűves legelőkön nyugtat engem, és csendes vizekhez terelget engem.3Lelkemet megvidámítja, az igazság ösvényein vezet engem az ő nevéért.4Még ha a halál árnyékának völgyében járok is, nem félek a gonosztól, mert te velem vagy; a te vessződ és botod, azok vigasztalnak engem.5Asztalt terítesz nékem az én ellenségeim előtt; elárasztod fejem olajjal; csordultig van a poharam.6Bizonyára jóságod és kegyelmed követnek engem életem minden napján, s az Úr házában lakozom hosszú ideig.

Így megerősödve mentünk Anyuékhoz, ahol a gyerekekkel együtt töltöttük a délutánt: várépítés, beszélgetés, "túrkászás:-)", meglátogattuk Aput: megnéztük az új sírkövet, a múlt heti vihar nyomait a kertben, és játszótereztünk egy jót. Hugitól (aki a nővérem) kaptam egy szép fehér blúzt, holnap abban megyek a klinikára. Mindenki bizakodással búcsúzott, csak Anyukám szemében csillogtak a könnyek. Istenem, töröld őket ki, nyugtassad meg Őt!

A fotó az épített várat mutatja, no meg a gyerkőcöket:-)