Annak ellenére, hogy a 200-as hírnek hatalmas magasságokba kellet volna röpítenie, iszonyú mélységek következtek. A fájdalomtapasz a harmadik napon alig használt valamit, bedagadt luficskáim fogfájáshoz hasonlító húzó érzést produkáltak. A sokféle szájkence íze masszív hányinger ízben adta meg az étkezésekhez az alaphangot, beleim régi bevonata egyre nagyobb gyakorisággal távozott.

Az étkezések szörnyűek voltak, a kaják is, az ízük is, és az étvágy is. Közben megtudtam a mai fehérvérsejtszámot: 700, de ez sem dobott fel eléggé. A vénásan beadott antibiotikum, melyet eddig jól tűrtem, szintén hányingert okozott. Estére a vizet is kihánytam. Mindehhez lázas reszketés társult. Próbáltam az esti gyógyszerek bevétele után aludni, de az alvásban az eleinte fél órás, majd egyre gyakoribb hasmenéses procedúra meggátoltak.  Hajnalra gyakorlatilag minden erőmtől megfosztva a WC-ben állva a hányás és hasmenés ingereken képtelen voltam úrrá lenni, irányítani. És akkor kiakadtam.

Büszkeségem némi maradékát, és a koszos pizsit összeszedve hívtam a nővért, akinek a karjaiban, immár tiszta pizsiben bőgtem egy jó nagyot. De jó volt, hogy volt ott valaki!

Ezen is túl lettem. Köszönöm, kérlek Uram, segíts, hogy egy kicsit jobb legyen.

Mostanság elég sok miden történt, így mire kitalálom a fejezet címét remélem, összeáll a tatalma is. Vasárnap, 14. napon Atti elhozta a gyerekeket délután, és itt ugrabugráltak egy kicsit az ablakom előtt, mint a verebek. Nem voltak letörve, jókedvűk volt, várták, hogy elmehessenek a helyi fürdőbe, ami Annának a kedvence (meg az enyém is). Itt még én is le szeretek csúszni, pedig nem vagyok egy bajnok ezen a téren sem. Ez volt a névnapi ajándék Annának.

Hétfő reggelre nagyon fájt a szám, vélhetően a tapasz múló hatása miatt. Anya próbált velem Skypolni (életébe először), nem mondom, hogy vittem a szót a beszélgetés alatt. Megfigyeltem, hogy az idősebbek sokkal nagyobb súllyal látnak mindent. Nem véletlen: ők már több tragédiát, halálesetet láttak, nem pesszimistábbak csak realistábbak. Nekem is mellbevágó emlék, mikor egyik kórházi ottartozkodásomkor láttam az udvaron az emberi tetemeket szállító fém kontérnereket (koporsókat). Szóval a kórház kétesélyes műfaj…

Az említett szájfájdalommal kapcsolatban muszáj leírnom, hányféle pepecset kapok/kaptam: fájdalomtapasz -márkája nem ismert, illetve a ragasztás eltakarja. Egy sol. chlorhexidin nevű öblögető – ezzel miden fogmosás után kell öblíteni, majd Glicerin brorax nevű oldattal pálcikával körbe kell törölni a szájat. Ez lenne annak a szájápolás, aki nem tucatnyi kis piros színű dagad lufit tart a szájában. A „lufisok” számára újabb lehetőség Susp. Aaesth, mely étkezés bevétele előtt javallt. Na ott minden érzéket kellőképpen letompít, de lehető teszi, hogy kb. negyed órán át intenzívebb szájmozgást végezve némi kaja kerüljön befelé. Kaja után a „nem lufis” betegpopuláció általános szájöblítési szokásai következnek. Mint „Lufis” kiérdemeltem a Diflucian nevű szuszpenzió használatát napi 5-ször, melynek célja ha jól értem az, hogy „ugyan nyelje már le, nehogy a torka is bedagadjon. Ja, egyébként nem fullad?”  És akkor van a tuti. A VIP koktél. Csak nekem. Annamária nővér keverte. Jól telepakolja Lidokainnal, így két öblögetés után úgy alszok, mint a tej.

A fenti szájügyekhez hozzákötődtek némi altáji témácskák is, így a fehér mikrofon több funkcióssá vált – a Modern Drummer már érdeklődik címlapfotózás ügyben. Mindehhez  hozzátartozik egy folyamatos hascsikarás érzés, amelyre szintúgy három gyógyászati készítmény használatos. Ja és két nap alatt ismét kihullott a teljes hajzatom. Ilyet egy kemo sem tudott produkálni eddig. Zérófaktor TARolt. 

Szóval mindezekből is lehet látni, hogyha nem macerálják méricskélésekkel, vizitekkel, gyógyszerbeadásokkal, ősi steril szertartásokkal a békés transzplantáltat, így is van mit csinálni idebenn. Méghogy all inclusive nyaralás...

Örömbombáim:

Tegnapelőtt kaptam egy SMS-t Attitól: „Ma megjárattuk a feketét, elintéztük az egyenruhákat. Főztem ebédet. Gyerekek kigyomlálták a szamócát, elintéztük a fogszabályzót, vettünk ajándékot Esztinek és kaptak ruhát a gyerekek is. Összepakoltunk, holnap megyünk Ildiékhez. Puszi. Atti”

Tegnap az alábbi SMS jött: „A gyerekek jól érzik magukat, sokat játszanak együtt, nyugodt legyél, gyógyulj meg szépen. Puszi Ildikó.”

Ma a (a visszaadást követő 8.napon) a nővér halkan odasúgta: már majdnem 200 a sejtszám!

Van-e miért méltatlankodni? Hogy beteg vagyok 40 évesen? Én inkább azt látom, hogy van miért hálát adni: van egy hely ahol ilyen súlyos betegségből gyógyulni lehet. Az emberiségnek talán 10%-a van ilyen helyzetben?...

Köszönöm Uram a napi segítségedet, hogy hordozod a nyűgjeimet, és hogy gyógyulást ígérsz. A családomért külön KÖSZÖNET!

Furcsa révületben telnek az órák, napok. A fájdalomtapasz tuti hogy valami narkotikum. Az agyam nem egyenesen, hanem görbén működik. Reakcióidőm több százszoros mindenben.

Étvágy nincs, de erőltetem, nem vagyok szomjas, de iszom, fáj a szám, igyekszem másra gondolni. Megjelent egy gyomor gombóc érzés is, vélhetően a bélnyálkahártyák redukálódnak éppen.

Sajnálom, hogy nem tudok többet és értelmesebbet írni: jelenleg minden szellemi tevékenység pihenőben van nálam. De azért élek, és köszönöm, hogy bízhatok a jövőben.

Kicsi Annámnak nagyon boldog névnapot kívánok! És Olikámat is puszilom duplán. Tegnap véget ért nekik a nagy nyaralás, és szerencsésen hazaérkeztek.

 Úgy szerda körül várjuk a sejtek mozgolódását, majd jelzem, ha belehúztak már...

Álmosság, fáradság, levertség, szájfájás, aluszékonyság, nyűgösség, étvágytalanság, apátia, enyhe hőemelkedés. Fájdalomtapasz, szájkencék – állítólag majd segítenek. Most nehéz.

De ezen is túl kell lenni. Uram, kérem az erődet. Köszönöm.

Reggel egész tiszta aggyal ébredtem. Fáj a szám, de ezt leszámítva jól vagyok. A hajnali hányingereket egy falat keksszel és vizzel orvosolom. Fel is hívtam Tündit úgy negyed nyolc körül, mert tudom, hogy reggel korán megy be. Még a reggeli kórházi teendők előtt sikerült elküldeni azt a pár e-mailt amit kell. 

De aztán megjött a nővérke, meg a mindenféle macerája. Reggeli változatosság kedvért pirítós és tea, meg kikunyiztam egy kis céklabefőttet. Délelőtt steril pizsiben, steril törölköző használata után , steril ágyneműben tök sterilet alszom.

Ebéd után viszont az idő cammog. Cimm-camm.

Elolvasom az összes FB posztot, olvasok néhány tanulmányt, keresztrejtvényt fejtek, meg elmélkedek.

A napi körtúra lerövidül, állítólag a véremben már nem sok fehérvérsejtszám van, nem vicánkák,  úgyhogy gunnyadozok.

De délután megön Atti, hoz egy két szükséges dolgot, és modern Rómeó-Júliát idézve a kertből telefonon értekezünk az otthoni sterilszobáról, gyerekekről, melóról, barátokról. Ez felráz, és nagyon jól esik, hogy ilyen társam van.

Este skypolok a gyerekekkel: nagyon melegük van. Igazából mindenkinek nagyon melege van, csak én ülök itt - meg még 5 cellatársam - 22 fokos légkondis helyiségben egy kékpöttyös, kincstári flanelpizsiben:-)

De ezen a napon is túl vagyok, és ezt nagyon köszönöm, Uram. Optimális számítás szerint a kórházi tartozkodásnak már akár a felén is túl!

A saját sejtecskéimmel több szakaszban átaludt éjszaka után bódultság, tompaság,f áradság jellemző. Fémes szájíz, némi gyulladás a szájzúgban, "húz az ágy" érzés.

Picit dolgozgatok reggel, reggelire csak piritós+tea, utána alvás. Finom ebéd után újabb vérpancsi. Kapok májvédőt, hidratáló infúziót, káliumpóló, és sejtszaporítót, stb. mindenfélét, mi szem szájnak ingere.

Délután kisebb baleset:  a spirálomat beszorítottam a WC ajtóhoz, és eltört, kifolyt az anyag. Annamária nővér sztoikus nyugalommal és kedvességgel oldja meg a helyzetet.

Észrevettem, hogy kétféle nővér van: az egyik partnernek tekinti a másikat, a másik feladatnak és betegnek. Ma partner státuszban tetszelegtem!

Azért ma is sétálgatok kicsit körbe-körbe erre arra:-)

Kaptam ma egy kólát, nagyon tetszik, ezért idekopizom, bár a két nappal korábbi témára hajazna.

Köszönöm a mai biztatásokat! Most jön a neheze, a levertségi türelemjáték. De hiszem, hogy aki eddig megtartott, ezután is megteszi. Köszönöm!

Éjjel elfelejtettem lehúzni a lamellákat és a hajnali fények felébresztettek. Őszintén szólva be is vagyok sózva, mivel a nővérke éjjel jelezte, sűrű lesz a reggel. Szegénynek még sűrűbbé vált, mert a hajnali váltó nővér nem tudott bejönni a gyermeke betegsége miatt, így Bea nővér éjszakai műszakja úgy 11 óráig meghosszabbodott.

Negyed 6-kor jött a takarító néni is, elvégre ma transzplantálunk, nem lehet csak úgy, mindenféle koszos-poros környezetben végezni ilyen kényes tevékenységet. A takarító néni után jön Bea nővér három adag steril pakkal: kapok szép kék pöttyös kincstári pizsit, steril lepedőt, betadinos szappant, mehetek mosakodni. Míg ezzel végzek, az ágyam is steril ágyneműt kap, új, steril csapsor kerül beépítésre az ágyamhoz, és én is kapok egy szép, nagy áteresztő képességű tűt a portomba, meg egy mindent mérő készüléket.

Reggeli vérvételek, méricskélés, minden rendben levőnek tűnik. Megkapom az előkésztő infúziót némi antihisztaminos szedálással. Aztán várjuk a fél 9-t és a doktor nénit. Nem is késik, testi vizsgálatot követően már hozza is az első adag zacskót, ami saját anyagomat tartalmazza. Mielőtt kihozták, megszámolták a mintában lévő sejtszámot, és úgy döntöttek, hogy minden anyagomat visszaadják. Itt állítólag vigyázni kell a gyors visszaadásra, mert ezek a sejtecskék gyorsan károsodnak.

Próbáltam keresni fotót, hogyan néznek ki ezek a sejtek, a nővérek szerint olyanok a mikroszkóp alatt, mint a csillagok, és ezek képesek többféle sejtté alakulni az ember szervezetében. Hihetetlen csoda ez számomra. Ez a fotó tetszett a legjobban:

Miután befolyik a három zacsi, egyetlen mellékhatást tapasztalok: a torkomban folyamatos szárazság/szúrós érzés van. Erre felkészítettek, így nagy kortyokban iszom a vizet, ezzel valamivel jobb. A zacsik után kiütöm magam, egész délelőtt alszom. Néha macerálnak mérésekkel, meg ilyenekkel, de némi magas vérnyomástól és alacsony pulzustól eltekintve jól vagyok.

Délben telcon az irodával, picit kifáraszt, de egész tisztán adom elő magam – legalábbis remélem:-) Ebéd kései, de finom: túlléptem a 10 kanalas szabályt. Délután FB és TV.

Gyerkőceimnek jó dolguk van ma, a Csodák palotáját látogatják Húgival és Katával. Atti már fest, meszel, sterilizálja a lakást, a héten Mami is érkezik. Anyu is dolgozik előre, hogy ha majd jönnie kell, akkor ne okozzon gondot az utazás. KÖSZÖNÖM!!!

Ma a nővér azt mondta, úgy tekintsek erre a napra, mint egy második szülinapra. Én ezt így érzem: ez egy eljárás, a múlandó test valamilyen változása, szükséges, hogy életben maradjak,  de a lényeg a lélek, és az az ami örök.

Köszönöm Uram mai megtartó szeretetedet!

Kinn hatalmas hőség, a menekültvita, majdani (?) világkormány, melegjogok. Idebenn lényegesen egyszerűbb fogalmak vannak porondon a 8. napon: Alkeran, anémia, transzfúzió.

Reggel fémes szájízre és enyhe émelygésre ébredek úgy fél 6 körül. Józsi nővér 5:45-kor be is köti az Alkeran nevű univerzális sejtmérget, ami kiírtja Hodgkin úrat és Hodgkin úrhölgyet, meg ezek le és felmenő pereputtyát. Meg még egypár dolgot: gerincvelő őssejteket, hemoglobint, fehérvérsejtet, stb.

Izgatott vagyok, amíg folyik, ezt az időt melózással töltöm. Elolvasom a mai igét, tetszett ez a mai részt, azt boncolgatja, hogy miért élsz. Beidézném ide, de sajna béna vagyok, így csak belinkelem: http://maiige.hu/ 07.20.

Van erről egy konkrét emlékem is, amikor másodjára vették ki a bogyómat a sebészeten egy hatágyas kórteremben feküdtem ahol én voltam a legfiatalabb, a legidősebb hölgy pedig úgy 90 körül. Sok területen baja volt már, emésztés, mozgásszerv, szenilitás. Azért, hogy ne essen le, ágyrácsot helyeztek az ágya köré. Le nem nyugtatózott pillanataiban folyamatosan azzal agitált bennünket, hogy ha hazavisszük őt innen, akkor kiválaszthatjuk azt az ágyneműjét, azt a terítőjét, azt a bútorán amit csak akarunk. Ijesztően nyakas, kemény asszony képét árasztotta - szíven ütött akkor az a kongó anyagias üresség.

Ma jókat eszem: kitart a hazai, és ki akarom élvezni, hogy ma még nyers zöldségeket ehetek. Meg is eszem az összes paradicsomot, amit kaptam, párolt zöldséget, miegymást.

Az életerő faktor viszont csökkenőben van, a nővérkék jelzik is: anémia, azaz vérszegénység. Most jön az újabb vérpancsi: két adag transzfúzió.  Ma már nem körözök két órát, figyelni sem tudok úgy, mint eddig, jobbára fekdegélek.

Azért így estére felélénkülök - lehet, hogy ez a koktél javamra van, és sétálok 10 percet, kinézek a kertbe, megbámulok egy macskát, meg két jókiállású egyetemistát:-)

Holnap, ha minden jól megy, Hodgkin family nélkül ébredek, visszatérő saját sejtecskéim pedig új utat kezdenek keresgélni egy újabb életfázis reményében.

Köszönöm a mai segítséget, biztató szavakat mindenkinek. Uram, hálás vagyok, kérlek tarts továbbra is a kezedben!

Ma vasárnap van, ma nem vagyok túlbuzgó, és ma nem ugrok ki zuhanyozni a takarító néni látogatása elől. Ma alvást mímelek, tekintettel arra, hogy kb.4-kor aludtam el.

Ma vasárnap van, a nyugodalom napja. Kérdés, hogyan lehet ezt megünnepelni a sterilszobában. Merthogy Isten annyit kér tőlünk, hogy hat napig csináljuk a dolgunkat, de a hetediken csendesedjünk el vele – lehetőleg közösségben. Nekem ezek a vasárnapi alkalmak mindig olyanok, mintha valami átmosná a lelkemet, pont mint a 200 grammos NaCl oldat a vénás portomat– már bocs.

Reggeli igeolvasás és ima mellett döntök: éjjel kiderült, hogy az egyik nővérke harmadik gyerekeként (18 éves) sérült gyereket nevel, akit most hoztak haza tüdőgyulladás után. Tesókám kedvenc barátnője pedig nincs túl jó lelki passzban, tekintettel arra, hogy ő is mindenféle potyautasokat cipel test szerte. Ma rájuk gondolok, értük imádkozok.

Reggelire megkapom a házi túrómat, zuhi, gyógyszer, és jön az utolsó hosszabb kezelés, ami kb. 4-re fog lefolyni.

Mai öröm-bombáim: Annám segített az Anyunál az ebéd elkészítésében, Tesóm felajánlotta, hogy ha szükséges, jön steril szobát festeni, és végre: ma jön Atti és Mama látogatni – jól megnézzük egymást majd a kertből/ablakból.

Ebédet így mérsékelten eszek, várom a hazait. Ellenben kb. 2 órát körözök ma különböző irányokban, pozitúrákban, periódusokban. Közben rádiót hallgatok.

Nem sokkal ebéd idő után megjönnek Attiék, a nővérke segítségével kiválogatják, mi maradhat,és mi nem a sok hozott finomságból. Élőflórás, probiotikumos tejtermékek nem maradhatnak, csak hőkezelt termékek. Ma még ehetek nyers zöldséget, visszaadás után már nem. A legjobban az áfonyalének örülök (köszönöm Pici!), a többi kajákat félretesszük vacsira. Atti hazaviszi a felesleges cuccaimat, a visszaadás után csak a helyi, steril divatot hordhatom. Délután meg akarok nézni egy dokumentumfilmet a „Kiváltságos bolygó” címmel, de többször is belealszom.

A vacsi, melynél szeretném felhívni a figyelmet a nővérkék színes és gusztusos tálalására, ami apró figyelmesség ugyan, de melegíti a lelket:

Vacsi után össze-vissza alszom, éjfélkor jön Józsi nővér: bár nincs cucc, amit fel kellene kötni, de ő lelkesen méricskéli a mérnivalókat. Az extra adag vízhajtó, amit kikunyiztam, megtette a hatását, már nem fájnak a lábaim.

Elment ez a hét,  sasszárnyakon vittek. Köszönöm az áradó szeretetet, és hogy megtartottál Uram. Minden olvasóra ezt kívánom, duplán!

Készülök a továbbiakra: hétfőn nullázó, kedden visszaadás. Innen már nincs visszaút!

Itt és most bevallom: plagizálok. Kéretik bizonyítványaimmal, diplomáimmal, nem létező díszdoktori címeimmel kíméletesen bánni. Köszönöm.

• Mi az az autológ csontvelőátültetés?

Az autológ szó azt jelenti, hogy saját. A csontvelő-átültetés helyett helyesebb a csontvelői őssejt átültetés kifejezést használni. Szóval nem a csontvelőből kioperált, hanem a szervezetből egyéb módon kinyert sejtek kapnak itt szerepet. Az autológ csontvelőátültetés során a szervezet számára az elviselhető mértéknél sokkal nagyobb dózisú kemót vagy sugár kezelést alkalmaznak, melynek hatására egy szokványos kezelésnél lényegesen erősebb terápiás hatás érhető el viszonylag rövid idő alatt. A kezelés következtében kialakuló legsúlyosabb mellékhatások kiküszöbölhetők a betegtől korábban levett és tárolt csontvelői őssejtek visszaadásával.

• Miért van szükség autológ csontvelői őssejtátültetésre?

Egyes rosszindulatú daganatos betegségek esetén a szokványos mennyiségű gyógyszerekkel történő kezelés nem mindig jár kellő eredménnyel. Vagy ezek az eredmények egy idő után fogják magukat és jól megszűnnek. Ennek oka, hogy elsődlegesen nem lehet a daganatot eltávolítani, vagy a daganat szétszóródott a beteg szervezetében, vagy éveken át alattomosan szunyókál, és kivárja, mikor törhet ki, melynek ezernyi oka lehet szerintem: pl. egy lelki (vagy kettő, három)  trauma, vagy egy stresszes időszak. Ilyenkor a gyógyszerek dózisának jelentős megemelése még elpusztíthatja a daganatot és gyógyulást hozhat. Magyarul lenulláznak minden sejtet: a jót meg a rosszat is.

• Hogyan történik az autológ csontvelői őssejt-átültetés?

Az autológ csontvelői őssejt átültetés fő részei a következők: a gyógyszeres kezelés előtt a beteg csontvelői őssejtjeit leveszik, és mély hűtve tárolják. Egy későbbi időpontban a beteg nagydózisú kemoterápiás kezelésben részesül, mely után visszakapja a saját korábban lefagyasztott őssejtjeit (transzplantáció). A kezelés utolsó szakasza, mely az őssejtek visszaadását közvetlenül követi a várakozás a saját vérképzés beindulására, a vérben a megfelelő sejtszám elérésére.

Az őssejtek levételének ideális időpontja, amikor a beteg már néhány kezelésben részesült, tehát amikor a vérből a daganatsejtek valószínűleg már eltűntek. Az őssejtek levétele előtt a beteg 5 napig gyógyszeres őssejt serkentő kezelést kap, melynek hatására az őssejtek a csontvelőből a vérbe kerülnek. A 6.-7. – (cöcö: 10.-11) napon a vérből veszik le az őssejteket. Az ehhez szükséges ún. feretizáló készülék a beteg véréből kiválogatja azokat a sejteket, melyekből a csontvelő teljes mértékben felépül. A levett sejteket egy számítógéppel vezérelt fagyasztó segítségével egyenletesen lehűtik -100 Celsius fokra, majd egy -170 Celsius fokos hűtőtartályban helyezik el. Ez történt nálam június elején, a szükséges mennyiség majdnem kétszeresét sikerült összegyűjteni.

Ezután amikor a kezelési terv szerint esedékessé válik, a beteg megkapja a daganatot elpusztító gyógyszereket (kondicionálás) – ez lesz nekem a holnapi napon, és egy nappal a gyógyszerek beadása után visszaadják a gyorsan felmelegített és életképességüket megőrző, korábban lefagyasztott csontvelői őssejteket (0.nap) – ez várható nálam kedden korán reggel.

Ennek során és ezt követően ameddig indokolt a betegek steril körülmények között élnek és szükség szerint rendszeres vöröstvértest, vérlemezke pótlásban és folyamatos megelőző antibiotikus kezelésben részesülnek. Megjegyzem, hogy már a beköltözés első napjától kezdve kapok antibiotikum, vírus, és gombaölő szereket megelőzés célzattal, továbbá gyomor és vesevédőt, meg stb., stb. Az őssejtek megtapadása a csontvelőben és a különböző véralkotó sejtek termelődésének megindulása a 9-20. nap környékén következik be. A megtapadás után a betegek rendszerint már jól vannak és az addig fennálló súlyos fertőzésveszély rendszerint megszűnik.

Az autológ (saját) csontvelői őssejtek átültetése kevesebb veszéllyel jár, mint az allogén (nem saját) csontvelői őssejt átültetés, a beavatkozás szövődményei mégsem elhanyagolhatóak. Nem ritka átmeneti szövődmény a máj vénáinak részleges vagy teljes elzáródása, mely összefüggésben van a korábbi és a transzplantáció előtti sejtpusztító kezeléssel. A beavatkozások túlnyomó többsége (több mint 90%-a) a betegek számára előnyt jelent.

Ilyen vagyok most mindezek előtt nagy reménységgel, hogy a 90%-ba fogok esni: