Ma pont 3 éve, hogy visszakaptam a csillagsejtjeimet, ez azt jelenti, hogy a megmegmennyi = 996 nap. Jelenleg.

Itt van az ideje, hogy az időszakos vizsgálati eredményekről beszámoljak: mind a vérvételi eredmények, mind a CT vizsgálat a gyógyulás stabilitását mutatja.

Időközben beleszerelmesedtem a hosszútávfutásba, két naponta 14 km  az adagom - jelenleg:-) -  és sok pozitív változás következett be az életemben, többek között beleférek ebbe a fekete ruhába, amit 22 évesen hordtam (tudom, tudom Viki, nem tudok szelfizni).

Most azonban másról szeretnék írni.

Mikor megtudtam, hogy milyen beteg vagyok, a pánik volt az első érzés.

A második lépés az információgyűjtés volt.

A harmadik annak a személynek a megtalálása, aki számomra az abszolút véleményvezér a betegségemmel kapcsolatban.

Az imádságot nem tudom sorszámozni, az folyamatos volt.

A második betegségemnél a tudatos cselekvés volt a mozgatórugó: tudtam, hogy meg fogok gyógyulni. Reggelente az volt a kérdés, hogy ma mit tehetek ennek érdekében. Mi a napi feladat, mit fognak velem csinálni, és én mit fogok csinálni magammal.

Nemcsak az én napjaimat tematizálta a betegségem, a körülöttem állok élete is megváltozott, ők is az én betegségemhez igazították a mindennapjaikat. Szerintem nincs annál nagyobb szeretet, mikor az egyik ember odaadja az idejéta másiknak. Az életben az idő a legnagyobb kincsünk. Mikor egy beteg másokra támaszkodik, mások legnagyobb kincséből, az ő idejükből kap egy részt a gondoskodásuk, az aggódásuk, a támogatásuk mellett. 

Mindenki, a beteg embert is beleértve, elsősorban önmagáért felelős: meg kell tenni mindazokat, amik a saját gyógyulásunk, egészségünk megőrzése megkövetel, jól kell felhasználni a kapott időt.

Mi, betegek felelősek vagyunk azonban  a támogatók nekünk adott idejéért is, ezzel kapcsolatban fogalmazódott meg bennem pár gondolat:

* A bennünket érintő kedvezőtlen diagnózis nemcsak minket sújt le, hanem a szeretteinket is. A kifejezés, amit az arcukon látunk nem azért van, mert csalódtak bennünk, hanem mert nekik is fáj. Féltenek bennünket, hogy mi lesz velünk és ők is félnek, hogy mi hárul rájuk a mi betegségünk miatt. Ilyenkor a legjobb együtt kisírni a közös bánatot.

*A szeretteink nem szakértők: szerintem nem szabad olyan kérdések véleményezésére kényszeríteni őket, amiről nincs/nem lehet szaktudásuk. Nem szabad döntéseinket az ő véleményükre alapozni, rájuk rakva olyan terheket, amit nem nekik kell viselni. Minél előbb kiválasztjuk a saját véleményvezérünket (ideális esetben a kezelőorvos), annál hamarabb megkönnyebbül a környezetünk is. Természetesen lehet több szakvéleményt kikérni, de előbb-utóbb le kell tenni a voksunkat egyfajta gyógyulási mód/gyógyító mellett. Minél előbb történik ez meg, a környezetünk annál hamarabb felszabadul a rájuk rótt "Te mit gondolsz?", " a .... azt mondta, hogy... ugye nincs igaza", stb. kérdésektől és onnantól mi is sokkal jobban a gyógyulásra tudunk összpontosítani.

*Fontos, hogy a véleményvezérünk olyan szakorvos legyen, aki rendelkezik a betegségünket érintő szaktudással, azt ellátni képes eü. intézményben dolgozik, aki nem ellenszenves nekünk, és aki elmagyarázza mindazokat, amit tudni akarunk. Ha kiválasztottuk a véleményvezért, akkor kövessük az általa előírt gyógymódot mindenben.

*A csapongás egyik veszélye, hogy nem tudjuk, hogy ezt a kezelést milyen módon befolyásolja egy másikfajta kezelés, másrészt ha megosztjuk az erőnket nem tudunk kizárólag az elsődleges gyógyításra koncentrálni. Nem utolsó sorban az újabb és újabb gyógymódok kipróbálása kiüríti a pénztárcánkat és felőrli a hozzátartozónk idegeit.

*Tisztában kell lennünk vele: a minket ápolók élete éppen olyan fontos, mint a sajátunk. Betegként is törődnünk kell a körülöttünk élők problémáival, érzéseivel, hogylétével. Jól esik nekik, hogy visszakérdezünk az orvosra, ápolókra: És Ön hogy van, vagy a minket ápoló családtagra: és Neked milyen napod volt?

*Ha a hozzátartozóink nem rólunk beszélgetnek, gondolkodnak, az nem azt jelenti, hogy lelketlenek. Bár a betegségünk miatt jobban a figyelem középpontjába helyeződtünk, de nem körülöttünk forog a világ. 

*Hozzátartozóink ereje is véges: ne sértődjünk meg, ha ők is pihenésre, kikapcsolódásra vágynak, vagy nem tudnak valamiben úgy támogatni, ahogy elvárjuk. 

*Sokszor a beteg által mutatott lelkierő megerősíti a hozzátartozót, ami egy pozitív szinergiát indít el, minket is még jobban fog erősíteni. 

Ha ma írnám ezt a blogot, megkérném az engem ápolókat, hogy ők is írjanak naplót. Csak sajnos későn jutott eszembe az ötlet... Az emlékeimben viszont tisztán él a kapott támogatás, a beszélgetések. Nagy bennem a  hála, hogy ők mellettem voltak.